尿道下裂家长征文刊登｜虹桥医院，你是我的希望我的梦

　　一位温柔的母亲，也是位善良的人民老师，当自己的孩子在上海虹桥医院尿道下裂诊疗中心得到成功手术后，极富同情心的她不仅将自己的求医心经历详细地写了下来，还不遗余力地为其他患儿家长提供宝贵的就诊建议和护理经验，纵使被人误会，甚至咒骂仍然坚持传播正能量，因为大爱与不忍，让她成为更好的母亲，更好的榜样!

　　上海虹桥医院首届尿道下裂征文活动圆满结束后，陆续有家长收到了奖品，通过之前的征文投票，很多家长无私分享了自己宝贵的求医经验，为更多尿道下裂家长提供了极有利的资讯。

　　同时，我们对长期以来积极帮助其他家长解决各种术前术后的问题，传授个人护理经验的家长也充分表达了感激，今天开始，我们将陆续在上海虹桥医院尿道下裂诊疗中心的官方公众号平台，通过征文刊登的方式，方便更多家长阅读和汲取有用的经验，以便帮助更多患儿早日得到规范的手术治疗，让大爱延续!

　　小禾禾妈：虹桥医院，你是我的希望我的梦

　　灯火辉煌，车流如织，到处呈现出一派繁华的景象，但我的心情却如灌了铅般的沉重。今天，我就要从云南昆明搭乘飞机，前往上海虹桥医院就诊。

　　怀中，刚六个月的宝贝睡得正熟， 那均匀的呼吸声，红润的小脸蛋，长长的眼睫毛，浓密的黑发……一切的一切，我的宝贝都不像一个患儿，但他却是——尿道下裂，之前从未听说，更没见过的先天畸形。

　　“各位乘客请注意，你搭乘的航班已到上海虹桥机场……”清脆温柔的提醒打断了我的沉思，机舱外，夜幕低垂，我心里充满彷徨。虽说来之前和虹桥医院有过预约，医院方面也答应派车来接我们，可这三更半夜的，医院真会来接吗?去到医院真会有住处吗?怀揣一肚子的疑问，我试着拿出手机，开机，哇!这么多个和留言，有一个上海联通号码已给我打了3次电话，谁呀?我在上海无亲无故，不理它，先联系医院才是大事。连上数据，上海虹桥医院尿道下裂会诊中心的微信铺天盖地袭来，一条微信告诉我，车师傅已到机场，但联系不上我，请我下飞机主动联系，哦，麦嘎!不会吧!那个陌生的电话号码居然是医院派来接我的，赶紧赶紧，赶紧打过去，电话接通，师傅叫我发个位置图给他，他马上到。挂了电话，一颗悬着的心总算落下了。

　　怀中的宝贝也在此时醒来，瞪着小眼睛，晃着小脑袋，挥着小手手，蹬着小胖腿，不哭也不闹，好奇地东看看西看看，还笑呢!“大姐，你是云南来的吗?我是虹桥医院来接你们的。"一位中年大哥笑容满面，一眼就认出了站在出站口等车的我们，“大姐，让你们久等了，走，我们上车。”现在回想起这一幕，仍觉得很温暖，对于从未出过远门的我来说，上海之行有太多的顾虑，其中之一就是怕人生地不熟，又是三更半夜到上海，万一找不到医院咋办?不防，刚一到上海，这个顾虑就完全打消了。回想当时等车的心情，只觉很坦然，一点也没在家时的焦虑，这一点，虹桥医院做得很好。师傅大哥很健谈，又是向我们夸赞赵医生医术高，又是向我们介绍住院情况，甚至承诺若是需要，等我们出院他还送我们去机场。虽是陌路相逢，却如故友相遇，瞬间，眼泪下来了，这是感动的泪。

　　一路疾驰，不到二十分钟，我们来到了医院，师傅大哥又热心地帮我们拉着行李，径直来到二楼住院病房，值班护士把我们带到了204病房，安排在了8床，整个病房干净素雅，墙上画有呆萌有趣的卡通动漫，被套床单一改医院惯用的白色，而是鲜艳多彩的卡通儿童被套，我的8床就是我超喜欢的湖蓝色，病房里配有空调，温度自己调控，你想要多暖就有多暖，立式的冰箱，我把我带的干巴、麻辣肉、花生糖、豆腐干一古脑儿地塞了进去，找到我的8号大衣柜，衣服、包、纸也全塞进去，大大的行李箱塞床底，洗漱用品放洗漱间,哇，还配有洗澡间，全天24小时供热水，可以随时把宝宝屁屁洗得白白的，擦得香香的。一楼有个小厨房，备有菜盆、热水、插座、微波炉，洗、煎、蒸、炒随你发挥。

　　1月1号8:00，宝贝开始常规检查，抽血，鲜红的血液要抽满4小管，孩子小，血管不好找，看着孩子挣扎的小样子，我心都碎了，幸好，护士阿姨很温柔，不急不躁，一边哄孩子一边继续她的工作，最后实在无法，只好把孩子抱到手术室去才在脚上扎了留置针。B超室里，宝贝对冰的东西特敏感，医生一接触到他的小肚子他就醒，一醒就动，医生叫我陪孩子睡着，她动作轻柔，孩子一动，她立马住手，用手轻拍孩子，那一秒，我觉得她就是一位妈妈，一位经验丰富的妈妈，拍片、B超、尿常规……听着繁琐的检查，在护土的带领下，一早上全搞定，就坐等检查结果出来。

　　2号早上，小邓助理来叮嘱我们下午赵医生和我们术前谈话，3号早上手术。这速度，也太快了点吧!若是在我们老家医院，不拖个3一5天，怎么可能手术。单是虹桥医院这办事效率，就让我踏实。赵海龙医生办公室，我终于亲眼见到了仰慕已久的赵医生:亲切，和蔼，浑身散发着文质杉杉的儒雅气质。赵医生告诉我们，我小禾禾属阴茎阴囊型，没打开前不能确定一期成功还是要分期做。听着赵医生专业但却浅显易懂的讲解，不知怎的，我当时就没多问什么，只莫名地相信赵医生，相信他能把我小禾禾做好，不管是一次还是分期。

　　麻醉师陈奶奶叮嘱，3号凌晨4:00喂奶，6:00前可喂点水，8:30进手术室，我心想，从4点到8点，这将近4个小时，不给吃东西，这可怎么熬哟。可没料到，我小禾禾4点起来吃了奶后，玩到5点20分睡着，居然一觉就睡到将近8点，我可怜的小禾，他难道也预料到将要手术，抓紧时间睡觉觉不成?8点左右，护士输上液体，8:30分，护士阿姨来接小禾禾，当护士把宝贝从我手里接过去时，小家伙还乐呵呵地冲阿姨笑呢。看着小家伙纯真的笑脸，我再也控制不了我的眼泪，这半年来的担心、焦虑，就要在今天画上句号，我呆站在手术室门口，任由泪水下滑……9:00，赵医生矫健的身影准时出现在手术室门口，感受着赵医生灿烂的笑容，我不觉踏实了许多。

　　时间一分一秒过去，手术室的大门紧闭，我第一次体会到了“如坐针毡"的煎熬，一向遇事镇定的老公，此时也镇定不了，蹲在手术室门口，不停地看时间，病房里的病友们，不停地发信息询问，连远在千里之外的亲人们，也不断地打探消息， 10:00，大门紧闭，10:30，大门紧闭，11:00，大门紧闲，11:23，手术室门开了，赵医生笑容满面地出来了，第一句话就是:手术很成功，一次做好。瞬间，所有声音都不复存在，只有赵医生的这句话回响在耳衅，泪，再一次流下，是激动，是感谢，半年来所有的压抑，都在赵医生的这一句“成功了”中得到释放;老公也放声大哭，哭吧!哭吧!哭过今天，我们每天都要笑着过。病友们团团围住赵医生，分享着我小禾禾手术成功的喜悦。此时，走廊里阳光正旺，明媚的光线斜照在赵医生身上，那么明亮，那么温暖!

　　2月2号，今天是我小禾禾拔管的日子，孩他爸我俩从早上一起床就念叨到吃午饭，又从吃午饭念叨到傍晚，孩子的小管还是没拔掉，为啥?不敢轻易下手呀!心里既迫切地想拔掉看看撒尿情况，又怕不慎弄伤小鸡鸡。最后，还是孩他爸大着胆子剪掉了蓝线，拔了小管。臭小子居然一声没哭。也是凑巧，刚拔了小管，家伙居然就撒尿了，看着那成股的尿线冲得老高老远，心中悬着的心终于放下了。回想起那艰辛的求医旅程，泪水再次溢满眼眶。

　　虹桥医院的每天早晨8点钟，是我们家属最盼望的时刻，因为赵医生每天都在这个时候例行查房，小到孩子的起喝拉撒，大到孩子的病情恢复，赵医生都无一倒外地详细询问，每个家长这时候也会抓紧时间，向赵医生咨询心中的各种疑问。

　　孩子刚手术出来时，小眼紧闭，静静地躺在小推车里，只一眼，我已泪流满面，回到病房，医生把孩子放在床上平躺着，吸上氧，监测心率，输着液体，小小的身躯插着各种线管，那小可怜样，会在我的脑海里定格一辈子。小鸡鸡上插着尿管，用纱布包裹着，除了那渗出的层层血迹，什么也看不到，小腿腿冰冷，我用被子盖上，双手紧握着宝宝的小胖腿，当时心里那个心疼呀，只有经历过的才能体会得到。大约术后三小时左右，邓助理来叫我们给孩子喂奶，以少食多餐为宜，可孩子一含上奶，就拼命地吸，我试着企图把奶嘴拔出来，可孩子的小嘴含得紧紧的，一会儿功夫就吸瘪了一只奶，我可怜的孩子，哪个饿呀!从术前4小时禁食，到术后3小时进食，还有手术3小时，差不多1O小时没吃奶了，那点小胃胃，怎受得了呀?吃饱奶以后，可能是伤口疼了吧，开始大声大声地哭，怎么哄都不起效，一双小腿拼命地蹬，没扎针的右腿把垫在身下的隔尿垫都蹬破了。大人手术都疼，别说孩子了，他那么小，六个半月，十四斤重的小小身躯要承受那么大的痛苦。揪心般的疼在我心里弥漫。

　　可，孩子，你必须忍耐这种疼，我们只有手术了，将来你才会有幸福的人生。我，必须忍耐这种疼，只有手术成功了，我才无愧于我的孩子。

　　到手术第四天，我小禾禾明显好转了许多，开始了笑、吃、睡，孩子爸由衷地说:小禾禾挺过来了!现在回想起来，心里还阵阵发疼。上天不眷顾，让我的孩子摊上了这种病，但上天也是公平的，他又让我认识了虹桥医院，认识了赵海龙医生，是赵医生，恢复了我孩子的男儿身，是赵医生，了却了爸妈心中的失落，是赵医生，重给了一个家庭该有的欢声笑语!

　　没去虹桥医院之前，一说起虹桥，觉得它只是个地名，一座医院，去了虹桥医院手术后，再提虹桥，觉得它就是那温馨整洁的病房，就是那可亲可敬的赵海龙爷爷，就是那温婉美丽的小邓助理，就是那爱岗敬业的亚南阿姨……一幕幕画面，电影般地闪现在脑海，从没见过，如此亲切和蔼的主刀医生，从没见过，如此如家般温暖的病房，更从没见过，如此融洽和睦的医患关系……虹桥医院、虹桥医院尿道下裂诊疗中心的医护团队，颠覆了我对医院根深蒂固的厌恶，在虹桥医院住院的22天，我们全家人是愉快的，是放松的，是幸福安康的!

　　快出院时，心里竟有莫名的惆怅，不想离开虹桥，可各方面的原因，让我们不得不离开，我和老公一致选择了凌晨六点钟的飞机，我怕，我怕在医院上班时离开，我怕与医护人员道别，我怕经过护士站时的伤感，我只想悄悄地、静静地离开。22号凌晨四点，叠好被子，背着我小禾禾，带着对医院的无限感激，对赵医生的无限崇敬之情，我们悄然离开。多少个夜晚，多少回梦里，我带我小禾禾重回虹桥，重睡204房8床，重游长长的走廊，重见亲切的护士阿姨，重在一楼大厅看鱼吃糖，重坐四楼沙发看电视聊天……

　　虹桥医院，你是我的希望我的梦，我的旅程因你而变得更加完美、精彩!

　　病例情况

　　患儿年龄：6个月

　　下裂分型：阴茎阴囊型+阴茎下弯曲

　　入院时间：2018年1月1日

　　出院时间：2018年1月21日

　　上海虹桥医院尿道下裂团队

　　再次鸣谢

　　所有对尿道下裂患儿家庭

　　做出贡献的家长

　　让我们一起

　　为更多尿道下裂患儿

　　早日恢复健康男儿身

　　努力!加油!